Come ogni anno il 12 maggio si ricorda alle istituzioni che noi malati INVISIBILI attendiamo l’inserimento nei LEA per la fibromialgia per avere un percorso terapeutico multidisciplinare che ci aiuti a combattere il dolore cronico, in attesa di scoprirne l’eziopatogenesi e le cure. Cos’è la fibromialgia? la parola fibromialgia è una parola composta da fibros (tendini, legamenti) + mios (muscoli) + algos dolore (cronico) che ci portiamo addosso 365 giorni l’anno. Si contano oltre 100 sintomi, tra i quali disturbi del sonno (sonno non ristoratore), disturbi intestinali, problemi dell’apparato uro-genitale ecc. ed in molti casi vi sono delle comorbidità con altre malattie e ciò non fa che peggiorare l’un l’altro, specialmente la percezione del dolore che è di molto amplificata.
IL LAVORO DEL COMITATO A MESSINA
Vi parlo da malata e referente regionale del CFU Italia Sez. di Messina. Il Comitato fibromialgici Uniti è un’associazione di volontariato un nato nel 2016 ad opera di due malate di fibromialgia Barbara Suzzi, attuale presidente, e Serafina Cracchiolo, vicepresidente esecutiva coadiuvate sul territorio nazionale da referenti.
Innumerevoli sono le attività svolte da questa Odv dal 2016 ad oggi, attività tutte volte alla sensibilizzazione, alla conoscenza e il riconoscimento della fibromialgia.
Tra le più importanti la stesura di un dossier completo di PDTA e Cut off con Consensus document validato da tre società scientifiche e due università italiane. Presentate il 3 agosto 2017 al ministero della sanità e discusse in senato. Esito: la malattia è reale ma…. non ci sono i fondi e poi bisogna studiare i gradi di severità!
LE LINEE GUIDE DEL PARLAMENTO EUROPEO
Il Consensus document è stato accompagnato da 32 mila firme della nostra petizione popolare e siamo vicini alle 50.000 che andranno a sostegno del DDL già esistente. Molti Comuni italiani ci stanno sostenendo per la petizione popolare non solo per il 12 Maggio. Sebbene l’OMS (Organizzazione mondiale della sanità) abbia riconosciuto già nel 1992 la sindrome, solo alcuni paesi europei hanno recepito, non l’Italia, così come non ha recepito le linee guida che nel 2008 il Parlamento europeo ha emanato. Intanto, in Italia circa tre milioni di persone (numero che cresce giornalmente), vagano da un medico all’altro in cerca di un po’ di sollievo. Chiediamo ad alta voce il diritto sancito dall’articolo 32 della Costituzione Italiana. Il diritto alla dignità di malati e le relative cure.